Redacción / IP Nicaragua
El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune que ataca al organismo. “Yo no tenía ni la menor idea que padecía esta enfermedad y aquí estamos en la lucha de todos los días”, confesó Iris Raquel Mejía Aldana.
Mejía Aldana no es el único miembro de su familia que padece la enfermedad. Sus cuatro hijos fueron diagnosticados en diferentes años con lupus eritematoso sistémico, una enfermedad que no tiene cura.
El sitio www.lupus.org define el lupus, como una enfermedad crónica que a largo plazo puede causar inflamación y dolor en cualquier parte de su cuerpo, afectando con mayor frecuencia la piel, las articulaciones, los órganos internos, como los riñones y el corazón”.
Para Mejía Aldana no ha sido fácil sobrellevar esta enfermedad, pues el impacto en la familia es muy grande sobre todo para sus hijos, ya que están en la etapa de la pubertad y adolescencia.
“Como madre ha sido difícil, porque yo también padezco la misma enfermedad y sé lo terrible y doloroso que es y me parte el alma, saber que mis niños están pasando semejante dolor”, confiesa.
Su hijo mayor, Javier, fue el primero en ser diagnosticado con este padecimiento. Para ese entonces tenía 9 años, actualmente tiene 20.
En octubre del 2018, empezó a presentar los mismos síntomas su hijo Carlos Eduardo, también a los 9 años y actualmente tiene 13 años.
Y como a los cuatro o seis meses de diferencia que recibió esa noticia, le dieron el diagnóstico a Jesús Adrián, hermano gemelo de Carlos Eduardo.
Prácticamente fue un golpe tras otro para Iris, pues en enero del 2019 su otro hijo, Carlos Alfredo fue diagnosticado con el mismo padecimiento.
Y como a los 15 o 20 días se lo diagnosticaron a ella. “Fui la última. Al ser diagnosticados mis cuatro hijos, me hicieron una valoración para saber de dónde provenía todo ésto y resulté con la
misma enfermedad”, manifiesta.
Lupus: Señales de la enfermedad
Mejía Aldana menciona que la pérdida de cabello, es una de las principales señales que puede presentar una persona con lupus para darse cuenta de que algo no anda bien.
También aparecen moretones en la piel, fiebres muy fuertes que oscilan entre 39 y 40 grados, sin causa aparente, el dolor articular y dolor muscular.
“Esos son los principales síntomas que hay en común entre todas las personas que tienen lupus. Lamentablemente nosotros tenemos el lupus más agresivo, más dañino, que es el lupus eritematoso sistémico», dijo Mejía Aldana.
- Puede interesarte: El coronavirus, una enfermedad multisistémica que puede dañar ocho órganos del cuerpo de manera irremediable
El tratamiento sirve para procurar una vida lo más normal que se pueda, no es tan fácil porque el lupus «es una enfermedad bien difícil, solo tratamos de vivir un día a la vez”, dice la paciente que se encuentra desempleada y al cuido de sus cuatro hijos.
Mejía Aldana confiesa que hay días que no tiene suficientes fuerzas para ponerse de pie. Hay
noches enteras que la pasan en vela por los fuertes dolores musculares y articulares que sufren.
“Tuve que dejar de trabajar para poder estar al cuido de ellos, aunque siempre he buscado modos o estrategias para poder hacer una pequeña entrada de dinero en la casa, pero no es lo suficiente», señaló.
Cuando sus hijos empezaron a enfermarse dejó el empleo que tenía para estar a su cuido.
En la actualidad solo Javier de 20 años y Carlos Alfredo de 16, están en clases y los menores permanecen en casa pues su condición es más crítica y constantemente acuden de emergencia al hospital.
Para ayudar a esta familiar se puede hacer a través de donaciones a las siguientes cuentas bancarias de Lafise Bancentro: 129047926 (córdobas) o 117215947 (dólares) ambas están a nombre de Iris Raquel Mejía Aldana.
Lupus ataca el organismo
Ninoska Olivares, quien fuera presidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asonile) por seis años y quien también sufre este padecimiento, refiere que el lupus eritematoso sistémico (LES) es una alteración del sistema inmunitario.
Con la enfermedad en el que se da una exagerada producción de anticuerpos que atacan al propio
organismo.
“Es una enfermedad crónica y autoinmune. Puede originar erupciones cutáneas, artritis, anemia, convulsiones o problemas psiquiátricos y a menudo afecta a otros órganos internos, entre los que se incluyen el riñón, pulmones, el corazón y el sistema nervioso central”, explicó Olivares.
El 90% de las personas diagnosticadas son mujeres entre los 15 y 44 años de edad, pero también son diagnosticados con este padecimiento niños, adolescentes y hombres.
Para Olivares, que fue diagnosticada en el año 2005, después de sufrir todos los síntomas, “lo más importante después de Dios, lo que uno necesita es comprensión de la familia, vecinos, amigos y la sociedad”.
Sobreviviendo a punta de rifas
Tania de los Ángeles Moreno Rodríguez tiene 39 años y es administradora de empresas. Hace tres años fue diagnosticada con lupus, su hija menor tiene el mismo padecimiento y perdió a su hija adolescente por la misma causa.
“Mi vida después del diagnóstico ha sido dura, ya que mi hija menor tiene la enfermedad desde que tenía un año y ahora ya cumplió ocho», señaló.
Moreno Rodríguez confiesa que su «vida no es la misma ya que se me han ido activando otras enfermedades, todo ésto a raíz de la muerte de mi hija mayor, por el estrés que viví, por todo el proceso que pasé con ella”.
Ella hace un gran esfuerzo para sobrevivir haciendo rifas y recibe algo de ayuda de personas que le facilitan medicinas.
Confiesa que su vida es dura porque batalla con su enfermedad y la de su hija, aparte no cuentan con casa propia, por lo que alquilan un cuarto. En cuanto a la alimentación relata que algunas veces tienen que comer y otras no.
“Mi hija ha tenido muchas recaídas porque el hospital no tiene los tratamientos que ella necesita», afirma.
Por eso cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas.
