Redacción / IP Nicaragua
Emmanuel nació el 25 de diciembre de 2013 con síndrome de Down. Yesenia Lau, es la mamá de “Many”, a como le llaman de cariño a este pequeño que se caracteriza por ser amoroso y alegre.
Emmanuel vive en La Florida, tiene ocho años y actualmente cursa segundo grado. Es el segundo hijo de su madre nicaragüense y su padre mexicano.
Al inicio fue dura la noticia, hoy por hoy, su condición es lo de menos para sus padres, aprenden de “Many” cada día, ríen con él y aseguran que es un orgullo tenerlo en sus vidas.
“Yo me doy cuenta que el niño viene con esa condición en una cita rutinaria cuando iba a tener cuatro meses de embarazo, era una cita para revelar el sexo, pero cuando miro que el especialista del ultrasonido está tomando las medidas y sale del cuarto a llamar a otros médicos, de repente entran tres médicos, ven las medidas, hablan entre ellos y uno me dice así sin anestesia, a como decimos popularmente, su hijo viene con síndrome Down”, relató Lau.
Para esta nicaragüense la noticia fue impactante, pues uno no está acostumbrado a ese tipo de
noticias.
«Sinceramente fue un impacto muy fuerte, anhelaba un niño varón, en el momento no voy a mentir caí en ‘shock’, no quería aceptar la noticia, estaba convencida en que se habían equivocado en los resultados”, añadió Lau.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para generar una mayor conciencia pública sobre este trastorno genético
“Yo podía parar el embarazo”
Lau, quien vive en Estados Unidos junto a su esposo y tres hijos, tuvo la oportunidad de interrumpir el embarazo, pero no estaba en los planes de Dios.
“En este país yo tengo la decisión de parar el embarazo, por supuesto no me pasó por la mente», mencionó Lau.
Al pasar los meses, Lau enfrentaría otra prueba, pues el bebé no llegó a los términos completos del embarazo.
“Emmanuel fue un niño prematuro, nació de dos libras y me produjo síndrome de Hellp, el bebé no se estaba desarrollando bien, nació a las 28 semanas un 25 de diciembre, un día antes presenté dolores, no toleraba estar de pie, acostada, de ninguna manera, me fui al hospital y los médicos me ingresaron de inmediato, al ver los resultados en el laboratorio ven que mis órganos estaban en peligro», recordó Lau.
Al nacer “Many” tuvo un soplo en el corazón, que se le cerró a los dos años.
También experimentó un pequeño derrame cerebral, dice Lau, por lo que los doctores decidieron que era mejor que la sangre del cerebro se disipara con el tiempo en vez de intervenir quirúrgicamente.
A esas afecciones se le sumaron otras que hicieron bastante difícil la primera infancia de “Many”.
Gabrielito sobreviviente de un parto gemelar
“Gabriel es mi gran amor, mi dulce compañía. Mi parto fue gemelar, de alto riesgo, el niño nació con bajo peso (libra y media) y la niña pesó cuatro libras (…) Ahora yo gozo con sus travesuras y ocurrencias y siempre busco cómo enseñarle un poco de todo, porque ellos pueden dar mucho”, confiesa Maribel Medran.
Junto a su esposo enfrentó la muerte de Elizabeth a los tres meses de nacida, la hermana gemela de Gabriel, quien nació con síndrome de Down.
Maribel manifiesta que fue hasta en el parto que se enteraron que los menores venían con esta condición.
Actualmente Gabriel Antonio Rivas Medrano cursa primer año en el colegio público Villa libertad y es bailarín de un ballet folclórico.
Poco a poco ha avanzado en su motora fina y su motora gruesa, asegura su mamá.
El síndrome de Down es causado por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según datos proporcionados por la Organización de las Naciones Unidas.
Al consultarle a Maribel cómo impactó esta noticia en su familia, dice que es duro porque no es lo que espera un matrimonio cuando se van a convertir en padres.
“Para mi esposo fue muy impactante, sintió que el mundo se le desmoronaba, se preguntaba llorando porque a mí Señor”, relató.
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Esos reproches han quedado atrás para esta familia que actualmente se siente orgullosa de Gabriel.
Sobre cómo lidiaron con el estigma y la discriminación, Medrano añade que cuando el niño siente que las personas lo miran con rechazó no se les arrima.
“Una vez íbamos en el bus y un señor le dijo pobrecito es enfermito y él respondió no vos sos”, mencionó Maribel.
Apoyados en la tecnología
Cristiam María Rivera, responsable de la unidad de aprendizaje escolar en el Centro Teletón Las Segovias, en Ocotal, el cual tiene 11 años de funcionar, menciona que este centro da servicios a alrededor de 700 niños en las distintas área.
Se atiende desarrollo psicomotor, fisioterapia, terapias psicomotoras, entre otras.
En el área de atención temprana atienden a niños de 0 días a 6 años de edad.
En el área de aprendizaje en edad escolar ven a los niños de 6 años en adelante, así mismo trabajan con niños con autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y deficiencia intelectual.
“Lo más difícil para nosotros en cuanto al contexto de la pandemia es poder llegar a la población, más con los niños que tienen dificultades y que sus papás no tienen internet. Nosotros llamamos a los padres y enseñamos cómo trabajar desde casa», dijo Rivera.
